Conversa de consultório: pacientes e familiares solicitam temas sobre os quais falamos na Internet

Calma, vamos manter também as postagens de textos aqui no blog, pois neles tenho condições de oferecer explicações mais detalhadas, sem contar a vantagem de vocês poderem fazer pesquisas e encontrarem com mais facilidade as informações que desejam, sobre temas específicos.

Contudo, o ritmo de produção de artigos fica sempre aquém das demandas de assuntos que recebo. Daí este convite para que vocês também acompanhem lá pelos vlogs as nossas trocas diárias de informações.

A meta é contarmos com murais dinâmicos, que possam oferecer esclarecimentos objetivos sobre as principais dúvidas que as pessoas me enviam. Nos últimos vídeos informativos, por exemplo, esclareci algumas dúvidas que recebi sobre o coronavírus ( clique aqui para assistir) e, durante as chuvas que assolaram São Paulo neste comecinho de semana, também trocamos importantes informações.

Agora, já no finzinho da semana, falamos (via stories) sobre riscos da perigosa brincadeira das rasteirinhas, que se tornou viral nas escolas do país nesta volta às aulas e que pode causar traumatismos graves e até levar a óbito!

Em geral, utilizo os meus fins de expediente ou o comecinho da manhã para gravar esses breves vídeos, pautando-me pelas sugestões de temas que muitos de vocês me enviam e em assuntos pertinentes em voga na rede, sobre os quais nós, especialistas, podemos ter algo a esclarecer e/ou acrescentar.

A minha defesa da Internet como meio de difusão de informações médicas de forma credível, responsável e acessível aos pacientes não é nova. Há pelo menos oito anos alimentamos o Blog da Vita e a Página da Vita no Facebook, sendo que ao longo do tempo, senti também a necessidade de abrir os meus próprios canais, para poder tratar de temas mais específicos.

Vejo, portanto, como algo muito positivo o fato das pessoas estarem cada vez mais ativas e participativas nas redes sociais. Mas penso que isso aumenta ainda mais a nossa responsabilidade como profissionais de Saúde, nos obrigando a oferecer atempadamente as respostas que os nossos pacientes e seus familiares buscam.

Para minha alegria, tenho recebido um feedback sempre muito acolhedor a esses movimentos. A cada vídeo postado, são muitas as pessoas que se sentem encorajadas a falar e buscar orientações para as suas questões. Nos comentários, isso permite um importante intercâmbio de experiências entre os próprios pacientes, ajudando, no mínimo, a entenderem que não estão sozinhos em suas buscas e também na conscientização sobre a importância de um suporte profissional adequado.

Gosto de pensar que, de alguma forma, isso contribui para evitar que o espaço virtual seja ainda mais ocupado pela disseminação de informações falsas e imprecisas – que, em grande parte das vezes, mais desinformam e desorientam a quem tanto precisa.

Como assistir

Mesmo quem está fora das redes sociais pode acompanhar as nossas postagens diretamente aqui pelo Blog, pois agora contamos também com uma área na nossa Home Page, que permite a visualização desse material. Já para nos seguir diretamente na rede, basta clicar aqui no ícone do Instagram ou do Facebook ou, então, buscar diretamente por @drasimoneamorim.

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Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

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O “Tratado de Neurologia”, publicado pela ABN, tem um capítulo sobre “Paralisia Cerebral”

Neste mês de agosto, celebramos o 10º aniversário da Clínica Vita e, como desde o princípio atuamos com um grande foco na área da Neurorreabilitação, não são poucos os pacientes que estão conosco ao longo de todos esses anos. Nesse percurso, cada vez mais tenho entendido que, junto ao compromisso com as melhores alternativas terapêuticas, temos também um importante papel de acolhimento e orientação às famílias daqueles a quem assistimos – e sim, isso faz grande diferença nos resultados!

No campo da Neurociência, as novidades têm surgido a um ritmo muito acelerado. Mas, como é da natureza científica, isso nem sempre se converte em respostas definitivas. Muitas vezes, significa mesmo é a entrada de mais perguntas e de mais possibilidades em campo!

Por outro lado, para os pais, ouvir um diagnóstico de Paralisia Cerebral é quase sempre como serem lançados em um salto no escuro. Sabem desde já que a criança apresentará dificuldades e limitações de desenvolvimento, além de uma série de possibilidades de complicações de saúde. Mas o que é possível esperar, exatamente? Até onde é possível ir?

Isso faz com que para nós, profissionais de Saúde, a constante revisão da literatura, o realinhamento de conceitos, a atualização de informações e a atenção aos protolocos representem, ao mesmo tempo, uma incontestável obrigação técnica e, também, a necessidade de nos mantermos coesos e alinhados em uma mesma linguagem. Até porque, aos nossos pacientes e às suas famílias, interessam a nossa capacidade de oferecermos respostas seguras – e nós sabemos que isso implica em jamais deixarmos de estar inteirados, de forma crítica e criteriosa, ao que surge de novo.

Em outras palavras: além de estarmos sempre aptos a apontar as melhores soluções e alternativas, precisamos conseguir esclarecer que essa é uma caminhada conjunta (que pode envolver toda uma equipe de profissionais, de diversas expertises, além dos familiares e cuidadores diretos), e que, certamente, implicará em muitos ajustes de rota.

Prognósticos e variáveis na Paralisia Cerebral

Nós, médicos, munidos de todo o nosso conhecimento e atentos às atualizações científicas, temos obrigações com a precisão diagnóstica e com um olhar objetivo sobre os prognósticos. Mas cabe-nos também sinalizar aos pais e a toda a rede de apoio sobre as subjetividades envolvidas na Paralisia Cerebral . Cabe destacar que:

– Cada caso é único e as respostas de cada indivíduo podem ser muito surpreendentes;
– A abordagem multidisciplinar (com terapêuticas diversas), trabalhando em conjunto e em constante ajustamento, é algo fundamental para esses pacientes;
– O meio ambiente também influi muito e que, por isso, quanto mais adaptado, acolhedor e inclusivo forem os espaços frequentados, melhor;
– A vida social não está vedada a esses indivíduos, mas que obviamente isso implicará em desafios, descobertas e adaptações muito específicos;
– Tudo isso exigirá, também, todo um processo de reelaboração e aprendizado por parte da família, revendo conceitos, aprendendo a se adaptar e, não raro, descobrindo junto com o próprio ente querido as melhores soluções.

Cercado por necessidades especiais, o desenvolvimento de uma criança com Paralisia Cerebral é uma trajetória singular, sem dúvida. Mas é um livro aberto, como é a vida de qualquer criança. Até onde e como chegará, dentro de suas possibilidades, é impossível prever. Há uma série de variáveis envolvidas nisso, como há na vida de todos nós!

CONVERSA AO VIVO

No próximo sábado, 10 de agosto, farei uma live no meu Instagram, abordando o tema “Meu filho tem Paralisia. Cerebral. E agora?”. Estão todos convidados a participar, enviando suas questões, principais dúvidas e compartilhando experiências. Ao longo das próximas semanas, também publicarei aqui no blog alguns conceitos técnicos abordados no livro.

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