A distonia cervical está inserida no contexto dos tipos de distonias focais, ou seja, que a atinge somente um membro – uma das mãos, ou um dos braços, ou uma das pernas e assim por diante. Como a própria nomenclatura remete, a distonia cervical afeta a região da cabeça e/ou pescoço.

Características da distonia cervical

Este distúrbio neurológico cursa com movimentos anormais e repetitivos de torção da cabeça e/ou pescoço. Tais movimentos são tão intensos que pessoas sem distonia não conseguem reproduzi-los. Como consequência, a distonia cervical afeta diretamente a funcionalidade, capacidade de trabalho e qualidade de sono, além de alterar a postura, causando ao indivíduo a uma vida com dor e rigidez na região do pescoço e ombros.

Outro fator relevante a ser citado é que a distonia pode tanto se apresentar como a própria doença, como ser secundária à outra já existente.

Tratamentos para distonia cervical

Medicamentos especiais e sessões de neuromodulação não-invasiva e invasiva são alternativas indicadas para amenizar os sintomas de contração muscular e a dor gerada por ela, sendo a toxina botulínica uma das indicações mais recomendadas quando falamos em distonia cervical. Para a aplicação dela, primeiro é necessário identificar quais músculos são afetados, guiando o alvo intramuscular por meio de eletroneuromiografia e/ou ultrassom.

Cerca de 80% dos pacientes apresentam melhora e alívio dos sintomas com doses adequadas e intervalos regulares com aplicações a cada 12 a 16 semanas. Como o tratamento deste distúrbio do movimento é multidisciplinar, a fisioterapia na região da cabeça e pescoço também beneficia o paciente e até neste aspecto a toxina é uma grande aliada para permitir a execução dos exercícios.

Alguns casos refratários aos tratamentos propostos com toxina botulínica e medicação oral – ou seja, que não respondem a estas alternativas -, podem ser encaminhados para procedimentos neurocirúrgicos, como a estimulação cerebral profunda (DBS – deep brain stimulation).

Todos estes tratamentos apresentam protocolos específicos a serem seguidos a fim de proporcionar qualidade de vida ao paciente, uma vez que ainda não foi descoberta a causa que viabilizaria a cura. Além dos desmembramentos físicos da doença, é comum a associação de comorbidades como depressão, ansiedade e distúrbios psiquiátricos, contribuindo para a piora na qualidade de vida do paciente com distonia cervical.

Ao longo da evolução da doença, geralmente o paciente desenvolve ou descobre um movimento que pode inibir os movimentos anormais e relaxar a contração muscular exagerada. É o que chamamos de truque sensorial:

O diagnóstico da distonia cervical é clínico, baseado nas queixas e na observação prolongada do paciente, com avaliação de quais músculos da cabeça e/ou pescoço estão contraindo e levando o paciente àquela postura anormal.

Existem quatro movimentos primários anormais que podem estar envolvidos: torcicolo, laterocolo, retrocolo e anterocolo (veja a imagem abaixo), sendo torcicolo a postura anormal mais encontrada.

Conheça outros tipos de distonia

• Distonia focal: Somente um membro é afetado. Por exemplo: uma das mãos, ou um dos braços, uma das pernas. A câimbra do escrivão é uma distonia focal.
• Distonia segmentar: Duas ou mais membros do corpo são afetadas. Por exemplo: um braço e uma perna; uma mão e a face.
• Distonia generalizada: Mais de duas regiões do corpo apresentam os movimentos exagerados e involuntários, como os dois braços e uma perna.
• Hemidistonia: Todo um lado do corpo passa a sofrer com o tônus muscular aumentado.

Para a condução adequada do paciente com distonia é importante buscar pelo auxílio de um médico neurologista com experiência de atuação em distúrbios do movimento. Ele poderá avaliar qual é o tipo de distonia, quais músculos foram afetados pelo problema e quais são os melhores tratamentos para lidar com a sintomatologia de cada um.

Este conteúdo visa informar e não substitui a orientação de um especialista. Consulte o seu médico para esclarecer quaisquer dúvidas e realizar diagnósticos.

O post O que é distonia cervical? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Recentemente, eu concedi entrevista ao jornal O Estado de S. Paulo sobre o uso da toxina botulínica (popularmente conhecido por Botox – sua marca mais famosa) para fins teurapêuticos na neurologia. A matéria foi veiculada e replicada por diversos veículos. Neste link você pode ler a versão mais completa do conteúdo.

O post Para além da estética, o botox pode ser usado como uma medicação apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Estima-se que existam entre seis e oito mil doenças raras em todo o mundo

Entendendo as doenças raras

São chamadas de doenças raras as patologias que apresentam baixa incidência, ou seja, no universo de pessoas, poucas delas serão acometidas por determinada condição. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras quando atingem cerca de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.

Estima-se que existam entre seis e oito mil doenças raras, sendo algumas delas:

• Coreia de Huntington
• Deficiência de Glut1
• Doença de Niemann Pick tipo C
• Doença de Wilson
• Lisencefalia
• Neurofibromatose tipo 1
• Síndrome de Angelman
• Síndrome de Dravet
• Síndrome de Edwards
• Síndrome de Gilles de La Tourette
• Síndrome de Leigh
• Síndrome de Rett
• Síndrome do X Frágil

Quando falamos em doenças raras, comumente são originadas a partir de mutações genéticas e apresentam os primeiros sintomas já na primeira infância. Por conta disso, o desenvolvimento das crianças acaba sendo comprometido em diversas esferas – principalmente na cognitiva e na motora. No que tange a evolução da mobilidade do paciente, podemos associar a alguns distúrbios do movimento.

O que são distúrbios do movimento

Distúrbios do movimento (ou alterações de movimento) são um conjunto de condições neurológicas que afetam a funcionalidade do paciente em decorrência do comprometimento do sistema nervoso central (SNC). Como reflexo desta debilidade, o indivíduo não consegue controlar seus movimentos, realizando-os repetida e involuntariamente e de forma contínua ou episódica.

Os distúrbios do movimento podem comprometer os membros inferiores e/ou superiores, de um lado ou de ambos, e podemos dividi-los em dois grupos:

• HIPOCINÉTICOS: É o conjunto de alterações que torna os movimentos mais lentos e com amplitude reduzida. Nestes casos, atos simples como andar, subir e descer escadas levam mais tempo para a execução.
  Exemplo de distúrbios do movimento hipocinéticos: Doença de Parkinson e parkinsonismo.
• HIPERCINÉTICOS: Estes são caracterizados por movimentos mais acelerados e desordenados. O paciente não tem qualquer controle sobre o movimento que se deseja fazer, não consegue determinar a velocidade necessária para executar tarefas, tais como escrever, comer com talheres, entre outros.
  Exemplo de distúrbios do movimento hipercinéticos: distonias, coreias (atetose, balismo), tremores, tiques e mioclonias.

Conheça os distúrbios do movimento

Doença de Parkinson e parkinsonismo
Não podemos falar de um sem citar o outro. O termo parkinsonismo é utilizado de forma genérica para designar diversas doenças que apresentam causas diferentes, mas que se manifestam por meio da presença de sintomas parkinsonianos. Isso significa que são sintomas característicos da doença de Parkinson. A doença de Parkinson é uma das muitas formas de parkinsonismo e também é a mais frequente.

Coreia
Os movimentos são caracterizados por serem irregulares e proximais. Eles fluem constantemente numa sequência de ativação muscular desordenada e imprevisível (involuntária). Os membros mais comumente afetados pela coreia são face e braços.

Distonias
Também são movimentos involuntários, mas estes são representados por contrações musculares persistentes ou prolongadas que levam à realização de movimentos repetitivos ou estereotipados. Aqui, é bastante frequente causar torção do segmento corporal acometido ou até mesmo posturas anormais. A distonia melhora com o sono e pode acometer qualquer região do corpo, tais como face, pescoço, braços e pernas, juntos ou separadamente, de um só lado ou de ambos.

Mioclonias
Sequência de movimentos repetidos, não rítmicos, breves – como choques, devido a uma súbita contração e relaxamento de um ou mais músculos. As causas mais frequentes são relacionadas a efeitos colaterais de algumas medicações e/ou infecções do sistema nervoso central, como encefalite. Algumas doenças sistêmicas e metabólicas, má formação cerebral, epilepsia, paralisia cerebral e doenças neurodegenerativas também são causas crônicas frequentemente relacionadas às mioclonias.

Tiques
Diferentemente dos distúrbios anteriores, o tique não se manifesta de forma típica de movimento anormal. Neste quadro, até a emissão de sons pode ser considerado tique. Ele é representado por um movimento involuntário, ou pela emissão de um som ou de palavra. Estes sinais são precedidos de uma intensa necessidade incontrolável de realizar estas ações. Em seguida, o paciente sente grande alívio.

Tremores
Movimentos anormais mais comuns e mais conhecidos. Tratam-se de movimentos rítmicos e repetitivos que habitualmente afetam as mãos, mas podem acometer outros membros. Os tremores podem ser de repouso, postural ou de intenção.

Distúrbios do movimento e o neurologista especializado

Listamos acima apenas alguns dos distúrbios do movimento que podem integrar o quadro de sintomatologia das doenças raras. Estas, por sua vez, são tão complexas que estudos já mostram que um diagnóstico de doença rara pode levar até dez anos para ser finalizado – e nem sempre está correto. O principal impacto desta demora é, principalmente, na qualidade de vida do paciente, que passa a ser tratado segundo os sintomas.

O que favorece um diagnóstico assertivo e rápido é a expertise do profissional. Por isso, neurologistas especializados em distúrbios do movimento são mais recomendados. Enquanto um neurologista geral pode se deparar com dois ou três casos raros no mês, o profissional subespecializado pode chegar a tratar três ou quatro por dia. Converse com o seu neurologista e avalie a melhor estratégia para o seu caso.

Este conteúdo visa informar e não substitui a orientação de um especialista. Consulte o seu médico para esclarecer quaisquer dúvidas e realizar diagnósticos.

O post Distúrbios do movimento característicos de doenças raras apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Antes do aprofundamento necessário no assunto, vale explicar que distúrbios do movimento são um conjunto de desordens neurológicas que levam o paciente a realizar movimentos involuntários, exagerados e intensos, podendo ser contínuo ou episódico. Estes movimentos podem afetar um ou mais segmentos, como cabeça, tronco, braços e pernas.

Entenda a relação entre epilepsia e os distúrbios do movimento

Hipócrates, considerado o pai da medicina, estudou a epilepsia e chegou à conclusão de que se trata de uma disfunção cerebral. Em outras palavras, a epilepsia ocorre porque os impulsos elétricos e os sinais químicos responsáveis pela comunicação entre os neurônios se comportam de forma desordenada, ocasionando uma crise epiléptica. Conhecemos algumas de suas causas, como má formação cerebral, erros inatos do metabolismo, infecções congênitas, problemas pré, peri ou pós parto, paralisia cerebral, tumores cerebrais, doenças genéticas, entre outros. A depender da região cerebral que sofre um agravo, a mobilidade do paciente pode ser afetada, originando, assim, os distúrbios do movimento. Estes, por sua vez, podem ser do tipo distonia, coreia, atetose, balismo, bruxismo, mioclonia, tremor, entre outros.

Hoje, um dos maiores desafios quando relacionamos epilepsia e distúrbios do movimento é a identificação de quando se trata de um ou de outro. A epilepsia, por exemplo, pode causar movimentos tônicos, clônicos, atônicos, enquanto que nos distúrbios do movimento a distonia é a mais frequente. Em ambos, epilepsia ou distúrbio do movimento, as alterações oculares (crises de desvio ocular) são comuns.

Epilepsia e distúrbios do movimento: Diagnóstico

Os três elementos que fazem a diferença no diagnóstico mais assertivo do paciente são: observação, história clínica e exame neurológico.

Observar o paciente desde o momento que ele entra no consultório até o momento de ir embora nos permite identificar aspectos característicos. O movimentar das mãos e dos pés, a postura enquanto está sentado, o deitar. Quando olhamos com atenção para esses detalhes, adquirimos uma nova percepção. Para isso, é extremamente importante que o neurologista esteja familiarizado com os conceitos sobre distúrbios do movimento, pois o reconhecimento de características específicas pode estar nas sutilezas de um detalhe que outrora passou despercebido.

Por exemplo, se o especialista não tiver bagagem a respeito das alterações de movimento, uma crise oculogírica (desvio ocular que é uma reação distônica) pode ser facilmente confundida com uma crise epiléptica. A diferença entre elas se deve ao fato de que o paciente não perde a consciência dos acontecimentos a sua volta durante um episódio distônico. Ele entende o que se fala, mas não consegue desfazer aquela postura. Febre, taquicardia, rubor e sudorese também podem vir acompanhando uma crise oculogírica.

Além disso, é importante trabalhar a história clínica. Por diversas razões os pacientes optam por mudar o especialista que os acompanha. Ao longo desse processo, muitas informações podem ser perdidas e/ou ignorada. A fim de alcançarmos um diagnóstico satisfatório, retomar questionamentos e avaliações pode proporcionar uma nova descoberta que culminará em um tratamento mais eficiente.

O exame físico geral e neurológico trazem provas físicas que complementam a observação e corroboram para um diagnóstico específico. Por exemplo, você sabia que o aumento do baço e do fígado remetem a algumas doenças genéticas? É no momento da realização deste exame que notamos esta alteração.

Exames para diagnóstico: Exoma e painel multigênico personalizado (NGS)

Para auxiliar no diagnóstico de doenças raras associadas a distúrbios do movimento, atualmente existem exames genéticos específicos: o paineis que avaliam vários genes por meio de sequenciamento de última geração (os mais comuns para aquele grupo de doenças) e o exoma.

O painel de distúrbios do movimento é gratuito. Ele avalia 91 genes (temos mais de 100 descritos) que detectam síndromes que cursam tanto com epilepsia quanto com distúrbios do movimento. Para realização, nós temos acesso a um kit que nos permite coletar os materiais do paciente no próprio consultório por meio de swab (uma espécie de “cotonete grande”) passado na região interna da bochecha. Já o exoma permite sequenciar todas as informações do DNA humano a fim de identificar variantes patológicas que estejam relacionadas ao quadro clínico do paciente.

A mensagem que eu gostaria de deixar aqui hoje é que as síndromes epilépticas podem ser associadas aos distúrbios do movimento, assim como o inverso. Especialistas e pacientes têm papéis a desempenhar neste processo de descoberta de uma doença, diagnóstico e tratamento, por isso precisamos nos munir de informações.

Este conteúdo visa informar e não substitui a orientação de um especialista. Consulte o seu médico para esclarecer quaisquer dúvidas e realizar diagnósticos.

O post Epilepsia e distúrbios do movimento: Distinção e diagnóstico apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Distonia, um tipo de distúrbio do movimento

A distonia é caracterizada, principalmente, pela alteração do tônus muscular. Isso significa que a pessoa acometida tem movimentos alterados e excessivos de forma ampla e involuntária. Ela não consegue ordenar ao cérebro que realize os movimentos desejados porque o sistema nervoso central sofreu alteração. Em decorrência da contratura muscular, o quadro doloroso também é bastante recorrente.

Quando falamos sobre distonia, referimo-nos a uma doença que pode acometer diversos músculos, tais como pálpebras, pescoço, face, boca, língua, braços e pernas. Ou seja, o distúrbio pode levar à dificuldade de movimentação, de locomoção e de comunicação. Na prática, o paciente pode não conseguir mais realizar sozinho as atividades corriqueiras, como escovar os dentes, falar, comer, tomar banho, andar, vestir uma roupa, calçar os sapatos, engolir a comida. Por isso, é comum a necessidade de supervisão durante todo o tempo em casos avançados de distonia.

Não existe regra para o acometimento da distonia, podendo afetar crianças, adultos e idosos. Sua localização pode ser focal, quando compreende somente um membro; segmentar, afetando duas partes do corpo ao mesmo tempo; multissegmentada, todo um lado inteiro do corpo é afetado, incluindo membros superiores e inferiores; ou generalizada, que afeta mais membros.

Vertentes do tratamento para distonia

Como expliquei nos parágrafos acima, a distonia pode atingir diversos membros e interferir ativamente na rotina dos pacientes. Hoje, entende-se os desdobramentos da doença, mas devido à falta de identificação concreta sobre sua origem ainda não é possível falarmos em cura.

O tratamento adequado para um paciente diagnosticado com distonia deve ser integrado por uma equipe de profissionais que vai além da atuação do neurologista. Fonoaudiólogo, otorrinolaringologista, fisioterapeuta, psiquiatra, neuropsicólogo e neurocirurgião são especialistas que podem contribuir ativamente. Somado à atuação dos profissionais, diversas intervenções foram estudadas e validadas ao longo do tempo, abrangendo terapia oral, procedimentos não invasivos e até cirurgias.

Medicamentos

De forma geral, o uso de remédios no tratamento da distonia consiste em auxiliar o corpo no relaxamento dos músculos e melhorar os espasmos involuntários, como levodopa, tetrabenazine, triexifenidil, baclofeno, lorazepam, entre outros. Lembrando que o uso de medicação sempre deve ser orientado pelo médico responsável. Somente o especialista está apto a avaliar a dosagem e periodicidade da ingestão de remédios.

Toxina botulínica tipo A

Esta é uma das alternativas não invasivas de tratamento para a distonia e que não exige internação para realização.

A toxina botulínica, também conhecida como Botox, é um tratamento injetável. Ela age através do bloqueio da liberação de acetilcolina pela terminação nervosa. Quando o músculo não recebe essa substância, ele não contrai, mas se a acetilcolina chega até ele, então ocorre a contração. Desta forma, a toxina botulínica paralisa a musculatura e bloqueia a chegada da acetilcolina ao músculo, impedindo a passagem do estímulo elétrico.

É justamente por ter esta finalidade que a toxina botulínica é um dos tratamentos indicados para distonia. Sua duração varia de acordo com a absorção de cada organismo, mas costuma apresentar eficácia entre três e quatro meses, sendo necessário reaplicar nos pontos demarcados pelo neurologista após esse período.

Neuromodulação não invasiva

Também denominado de Estimulação Transcraniana, trata-se de um procedimento capaz de alterar o funcionamento cerebral, promovendo melhorias no desempenho do Sistema Nervoso Central (cérebro/medula) e no Sistema Nervoso Periférico (nervos periféricos).

Este procedimento exige equipamento de alta tecnologia, cuja ação se dá por meio de campos eletromagnéticos que atuam na superfície craniana e visam ativar e modular as conexões (sinapses) mais superficiais do cérebro. Esses campos eletromagnéticos, por sua vez, irão ativar ou inibir (dependendo do caso) as sinapses mais profundas. Neste tratamento, o estímulo eletromagnético pode atingir até 4cm de profundidade.

Eu, por exemplo, trabalho com a versão mais moderna do equipamento Magventure Magpro R20. As sessões duram, em média, 40 minutos e o paciente fica acomodado em uma cadeira confortável e conectado ao aparelho. Durante a neuromodulação não invasiva não há incômodos, apenas uma leve vibração devido à liberação das ondas eletromagnéticas. O número de sessões varia conforme cada caso e protocolo, sendo definido de acordo com critérios médicos.

Neuromodulação invasiva

Já esta neuromodulação consiste em um procedimento cirúrgico para implementação de eletrodos para modular os estímulos elétricos na região cerebral afetada pela distonia. O procedimento também é conhecido como DBS, sigla para Deep Brain Stimulation.

Para conseguir avaliar se os estímulos estão corretos, este procedimento é realizado com o paciente acordado, a fim de que ele responda às orientações do neurocirurgião. Assim, o profissional consegue avaliar se os movimentos foram estabilizados.

Após esta etapa, com o paciente dormindo, os eletrodos são conduzidos por um fio por baixo da pele para a fixação na região abaixo da clavícula. Ali é colocada uma bateria (semelhante ao marcapasso utilizado no coração) que funcionará como um gerador de sinais para os eletrodos dispostos dentro do cérebro.

Independentemente do método escolhido pela equipe multidisciplinar para tratar o paciente distônico, a fisioterapia deve ser conduzida no paralelo para estimular o cérebro. Assim como em outros distúrbios do movimento, também é preciso exercitar o corpo para minimizar a redução de amplitude dos movimentos.

Este conteúdo visa informar e não substitui a orientação de um especialista. Consulte o seu médico para esclarecer quaisquer dúvidas e realizar diagnósticos.

O post Distonia: Conheça os tratamentos apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Distonia: Entenda o que é, conheça seus impactos e saiba como tratar

São muitos os aspectos que caracterizam a distonia, tendo como ponto central de seus sintomas a alteração do tônus muscular devido a uma dificuldade do sistema nervoso central (SNC) de dosar a força e a amplitude necessárias para realizar os movimentos dos membros do corpo.
⠀
Existem diversos tipos de distonias, que são classificadas em eixos, e cada uma delas gera diferentes impactos na funcionalidade do indivíduo a partir da distorção dos movimentos e também de quadros de dor gerados pela contratura muscular.

Apesar de ainda não ter cura, a distonia pode ser tratada para reverter os aspectos dos sintomas e permitir o retorno da mobilidade do indivíduo, assim como a redução de seu quadro doloroso.

E é sobre tudo isso que o nosso primeiro episódio deste podcast aborda, com o suporte de conhecimentos da neurofisiologista e neurologista Dra. Simone Amorim.

Este é o assunto de meu primeiro episódio do podcast PodReabilitar, onde detalho o que é a distonia, como a doença se caracteriza, quais são os impactos na rotina do paciente e as opções de tratamento. Para ouvir, basta clicar no link abaixo:

O post PodReabilitar #01 – Distonia apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

No nosso último post aqui desta série sobre PC, vimos que a distonia e a espasticidade têm enorme prevalência entre esses pacientes. Vimos também o quanto esses quadros impactam no desenvolvimento geral, no bem-estar e na qualidade de vida dessas pessoas.

Sendo assim, o foco número um da assistência ao paciente com Paralisia Cerebral costuma ser a promoção de melhorias no seu estado físico geral, o mais cedo possível!

Isso, além de trazer mais conforto imediato (menos dores e melhor manejo pelos cuidadores), irá proporcionar melhores condições para as demais abordagens terapêuticas – inúmeras vezes contribuindo diretamente para evitar processos cirúrgicos para corrigir desvios posturais e deformidades ósseas e articulares, que hoje já conseguimos evitar com medidas preventivas.

MUITOS ANOS DE PESQUISAS E ESTUDOS

Atualmente, a toxina botulínica é muito popular pelos seus usos no campo da Medicina Estética. Mas o que muitos ainda desconhecem é que o uso medicinal dessa substância já remonta a quase meio século, tendo se iniciado na área oftalmológica, no tratamento do estrabismo e do blefaroespasmo (espasmos da pálpebra).

Desde o início da década de 1970 que pesquisadores investigam as propriedades “relaxantes” da toxina na prática clínica. Após muitos estudos e testes em animais, o uso da TB em humanos ganhou força a partir da década de 1980, tendo chegado ao campo da estética somente no início da década de 1990.

NÍVEL A DE EVIDÊNCIA

Hoje, quando falamos em “Nível A de Evidência” da toxina botulínica para o tratamento da espasticidade, isso significa, em termos médicos, que essa terapêutica deve ser referida pelos profissionais que cuidam desses casos como alternativa NÚMERO UM para tratar esses quadros. Fica, porém, a critério da família alinhar ou não com essa proposta.

É importante ter ciência ainda de que o profissional que indica e fala sobre essa possibilidade terapêutica nem sempre será o mesmo que irá realizá-la. As aplicações de toxina botulínica na área neurológica só podem ser feitas por médicos (em geral, neurologistas, neuropediatras ou fisiatras) devidamente treinados e habilitados nesse campo.

COMO É A AÇÃO DA TOXINA BOTULÍNICA

A toxina botulínica é produzida por uma bactéria chamada Clostridium botulinum e purificada em laboratório. Quando administrada em doses precisas e em locais específicos do corpo humano, essa substância promove um “relaxamento” muscular, sendo, por isso, tão eficaz no tratamento de quadros como a distonia e a espasticidade.

As aplicações são feitas diretamente sobre os músculos afetados, seguindo protocolos específicos.

No caso da espasticidade, o grande objetivo é diminuir a rigidez muscular, amenizando, assim, a dor e permitindo um melhor controle/uso do membro afetado, além de ajudar a prevenir (ou pelo menos tornar menos severas) deformidades advindas da hipertonia muscular. Hoje, o consenso é de que as intervenções sejam feitas o mais precocemente possível, tão logo sejam observados os sinais na criança.

Já as distonias são marcadas por contrações involuntárias e repetitivas da musculatura, causando grande fadiga física e uma série de outras dificuldades para o paciente, que não tem controle sobre esses movimentos. Da mesma forma, a toxina botulínica age “bloqueando” os impulsos anormais do cérebro sobre os grupos musculares tratados.

Em geral, o efeito da substância costuma ser mais perceptível cerca de duas semanas após a aplicação, sendo que a sua duração total varia entre quatro a seis meses, em média. Após esse período, costuma ser necessária uma nova aplicação. Porém, cada caso precisa ser avaliado individualmente, conforme as respostas dadas pelo paciente e as suas condições gerais de saúde.

É importantíssimo que a família saiba também que a dosagem não é igual para todos os pacientes. A dose, assim como o intervalo de aplicações, varia conforme o quadro apresentado por cada indivíduo, sendo muito importante o feedback familiar a respeito do tratamento – por essa razão, na Clínica Vita, temos também uma política de acompanhamento de Enfermagem, para a troca de informações com a família, no período entre as consultas.

OLHAR REABILITADOR E MULTIDISCIPLINAR

Não podemos falar em tratamento com toxina botulínica sem referir que, em paralelo, é fundamental um acompanhamento multidisciplinar do paciente com Paralisia Cerebral. As distonias e a espasticidade, muitas vezes, exigem também tratamento medicamentoso por via oral. Além disso, os trabalhos de Fisioterapia e Terapia Ocupacional costumam ser fundamentais para a evolução do paciente.

Conforme dito no início do texto, a terapêutica com a TB é um PONTO DE PARTIDA, essencial para colocar o paciente em condições de avançar. Portanto, uma vez realizadas as aplicações, há todo um trabalho pela frente, envolvendo uma série de estímulos e treinamentos que essa criança precisará receber para seguir o seu desenvolvimento, com a ativa participação da família e de toda uma equipe de profissionais.

O post Os benefícios da Toxina Botulínica nos quadros de Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente

Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.

Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.

INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES

A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80%  dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.

Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:

• Dor
• Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
• Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
• Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
• Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
• Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
• Piores condições para a inclusão social;
• Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.

INTERVENÇÕES PRECOCES

Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.

Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:

1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.

TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA

O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.

Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.

Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia

Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.

Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.

São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.

O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.

ASSISTA A UM VÍDEO SOBRE O TEMA

O post Espasticidade e distonia: realidades a se enfrentar na Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Em geral, o neurologista infantil que coordena o tratamento procura oferecer o máximo de esclarecimentos e orientações possíveis (ou pelo menos é assim que deveria ser!).

Mas sabemos também que os pais não se limitam a isso. Eles “arregaçam as mangas” e vão em busca de mais informações. Afinal, na grande maioria das vezes, existe neles um desejo natural de alargar os conhecimentos sobre o assunto e de seguir sempre em busca de notícias que possam apontar para melhores hipóteses na condução do tratamento.

Ciente dessa realidade e visando atender também o pedido de muitos pais de fora de São Paulo, que me procuram nas redes sociais, solicitando explicações e dicas, eu me comprometi em publicar aqui no blog uma série de textos, abordando algumas das principais dúvidas que recebo. Grande parte delas passa pela necessidade de entender o que vem a ser realmente a Paralisia Cerebral, compreendendo melhor as suas classificações e percebendo o que é possível esperar desse quadro clínico.

Portanto, é por este conjunto básico de conceitos que iremos começar:

O QUE É PARALISIA CEREBRAL?

Paralisia Cerebral é o termo genérico usado para um quadro que, clinicamente, chamamos de encefalopatia crônica não progressiva. Ele indica que em alguma área do cérebro (encéfalo) há alguma lesão/problema (patia) permanente (crônica), que não progredirá ao longo da vida (não progressiva). Essa lesão, por sua vez, causa (ou pode vir a causar) problemas de desenvolvimento (alterações motoras, cognitivas e comportamentais) e, em muitos casos, também a epilepsia.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

A prematuridade é um fator de risco para a Paralisia Cerebral, mas isso NÃO quer dizer que todos os bebês prematuros tenham PC

As causas da Paralisia Cerebral são as mais variadas, sendo que, dentre as principais, podemos citar:

• Malformaçõess cerebrais ou da coluna espinhal;
• Problemas durante a gestação (como doenças e infecções sofridas pela mãe)
• Complicações durante o parto;
• Partos prematuros;
• Icterícia neonatal grave;
• Infecções do sistema nervoso central (como as meningites, por exemplo) sofridas pela criança ao longo da primeira infância;
• Traumatismos;
• Acidente vascular cerebral (AVC) na infância;
• Semi-afogamento durante a infância.

*É importante ressaltar, contudo, que, na maioria desses casos, estamos falando de POSSÍVEIS causas, a serem confirmadas apenas após uma criteriosa investigação diagnóstica. O simples fato da criança passar por qualquer um desses eventos NÃO é uma sentença de que ela sofrerá uma Paralisia Cerebral.

ATÉ QUE IDADE PODE OCORRER A PARALISIA CEREBRAL?

O agravo cerebral que determina a PC ocorre na gestação, no parto ou ao longo da primeira infância e perdura por toda a vida

A Paralisia Cerebral é um quadro estabelecido durante o período gestacional ou na primeira infância, mas que, devido ao seu caráter crônico, irá perdurar por toda a vida – ou seja, a lesão cerebral sofrida não irá regredir com o avanço da idade, mas também não irá aumentar.

COMO SE CLASSIFICA UMA PARALISIA CEREBRAL?

Três grandes critérios são utilizados para classificar a Paralisia Cerebral: o padrão motor, a topografia e o grau de comprometimento

1) PELO PADRÃO MOTOR (pelos tipos de comprometimentos causados a nível cerebral, que irão comprometer os movimentos da criança):

• Espástica (contração/ hipertonia muscular involuntária / rigidez muscular);
• Discinética (movimentos involuntários, que independem da vontade do paciente; são repetitivos, pioram com a intenção do movimento e podem levar a alterações posturais). Nesse grupo estão os distúrbios do movimento, como as distonias, a coreia e a atetose, por exemplo;
• Atáxica (pouco ou total descontrole muscular para realizar movimentos voluntários, como andar ou pegar objetos – o paciente e muito descoordenado);
• Hipotônica (diminuição do tônus muscular).

*Esses padrões motores muitas vezes coexistem e se sobrepõem, sendo necessária uma atenta observação do paciente, para compreendermos as suas manifestações clínicas e determinar quais as melhores medidas terapêuticas a serem propostas.

2) PELA TOPOGRAFIA (a região do corpo afetada aponta a área do cérebro onde está a lesão):

• Hemiparesia (metade inferior ou superior do corpo é atingida pela disfunção);
• Monoparesia (um membro é afetado, seja membro superior ou inferior);
• Tetraparesia (o paciente tem os quatro membros afetados);
• Diplegia/diparesia (termos usados para designar dois membros afetados, em geral os inferiores).

3 ) PELO GRAU DE COMPROMETIMENTO

Os níveis de comprometimento gerados pela Paralisia Cerebral variam muito de pacientes para pacientes. Dois pacientes com uma lesão na mesma área do cérebro podem apresentar comprometimentos diferentes. O nível de comprometimento é avaliado, então, conforme a sua extensão e gravidade, levando muito em consideração o grau de autonomia daquela criança para os padrões da sua idade. Os especialistas utilizam uma escala de 1 a 5 para determinar o grau de comprometimento. Geralmente, o grau ou nível não muda com o tempo: quanto menor o grau de autonomia, maior o nível de comprometimento.

QUE COMORBIDADES ACOMPANHAM A PC?

O tratamento das comorbidades associadas à Paralisia Cerebral é fundamental para garantir a qualidade de vida do paciente

Essa é uma questão muito importante a ser entendida pelas famílias: o termo comorbidade designa a presença de duas ou mais doenças, que coexistem. No caso da Paralisia Cerebral, existem alguns quadros que sabemos ter um grande potencial de surgirem em comorbidade, e que exigem a nossa atenção, para serem devidamente tratados, tão logo se manifestem, dando ao paciente melhores condições para a sua evolução. Devemos destacar:

• Dor: as estatísticas mostram que 3 a cada 4 pacientes com PC vão apresentar dor em algum momento, em algum local. Embora ainda haja muito a ser estudado e descoberto em relação à dor associada à Paralisia Cerebral, é mais do que razoável pensarmos na alta probabilidade dela aparecer em um indivíduo que convive com sérios comprometimentos musculoesqueléticos (tais como: músculos encurtados, hipertônicos, movimentos involuntários, etc.) e que está condicionado em seus movimentos;
• Espasticidade: é o quadro caracterizado pelas contrações exageradas dos músculos (causando, em consequência, uma série de outros problemas, como a dor e a obstipação intestinal). É uma das manifestações mais recorrentes nos pacientes com PC, sendo que a falta de um tratamento adequado impacta diretamente no bem-estar, na qualidade de vida e na evolução dos pacientes;
• Distonias: também são distúrbios do movimento muito recorrentes, caracterizados pela presença de movimentos involuntários e repetitivos. Sem tratamento, essas manifestações comprometem muito a qualidade de vida, levando a um grande esgotamento físico e emocional (do paciente e também dos cuidadores);
• Sialorreia: caracterizada pela incapacidade da pessoa de engolir toda a saliva produzida ou por uma maior salivação, devido ao uso contínuo de determinados medicamentos – principalmente medicações anticonvulsivantes. Nesses casos, a saliva pode tanto ficar continuamente sendo extravasada pela boca (o paciente baba), como ficar concentrada na garganta, aumentando os riscos de broncoaspiração (que por sua vez aumenta os riscos de pneumonia);
• Epilepsia: ela atinge 1 em cada 4 pacientes com PC, sendo que o grau de intensidade varia muito, podendo ir de crises mais leves até às epilepsias de difícil controle;
• Deficiência intelectual: uma lesão cerebral não significa necessariamente a existência de déficit cognitivo. Contudo, estatisticamente, vemos que isso acontece em cerca de 50% dos casos. Uma vez presente, esse déficit precisa ser entendido e as terapias de suporte possíveis devem ser proporcionadas, para propiciar a essa criança as melhores condições possíveis para o seu desenvolvimento, dentro de suas possibilidades.

O post Conceitos básicos para melhor compreender a Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

O post Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.