Conversa de consultório: pacientes e familiares solicitam temas sobre os quais falamos na Internet

Calma, vamos manter também as postagens de textos aqui no blog, pois neles tenho condições de oferecer explicações mais detalhadas, sem contar a vantagem de vocês poderem fazer pesquisas e encontrarem com mais facilidade as informações que desejam, sobre temas específicos.

Contudo, o ritmo de produção de artigos fica sempre aquém das demandas de assuntos que recebo. Daí este convite para que vocês também acompanhem lá pelos vlogs as nossas trocas diárias de informações.

A meta é contarmos com murais dinâmicos, que possam oferecer esclarecimentos objetivos sobre as principais dúvidas que as pessoas me enviam. Nos últimos vídeos informativos, por exemplo, esclareci algumas dúvidas que recebi sobre o coronavírus ( clique aqui para assistir) e, durante as chuvas que assolaram São Paulo neste comecinho de semana, também trocamos importantes informações.

Agora, já no finzinho da semana, falamos (via stories) sobre riscos da perigosa brincadeira das rasteirinhas, que se tornou viral nas escolas do país nesta volta às aulas e que pode causar traumatismos graves e até levar a óbito!

Em geral, utilizo os meus fins de expediente ou o comecinho da manhã para gravar esses breves vídeos, pautando-me pelas sugestões de temas que muitos de vocês me enviam e em assuntos pertinentes em voga na rede, sobre os quais nós, especialistas, podemos ter algo a esclarecer e/ou acrescentar.

A minha defesa da Internet como meio de difusão de informações médicas de forma credível, responsável e acessível aos pacientes não é nova. Há pelo menos oito anos alimentamos o Blog da Vita e a Página da Vita no Facebook, sendo que ao longo do tempo, senti também a necessidade de abrir os meus próprios canais, para poder tratar de temas mais específicos.

Vejo, portanto, como algo muito positivo o fato das pessoas estarem cada vez mais ativas e participativas nas redes sociais. Mas penso que isso aumenta ainda mais a nossa responsabilidade como profissionais de Saúde, nos obrigando a oferecer atempadamente as respostas que os nossos pacientes e seus familiares buscam.

Para minha alegria, tenho recebido um feedback sempre muito acolhedor a esses movimentos. A cada vídeo postado, são muitas as pessoas que se sentem encorajadas a falar e buscar orientações para as suas questões. Nos comentários, isso permite um importante intercâmbio de experiências entre os próprios pacientes, ajudando, no mínimo, a entenderem que não estão sozinhos em suas buscas e também na conscientização sobre a importância de um suporte profissional adequado.

Gosto de pensar que, de alguma forma, isso contribui para evitar que o espaço virtual seja ainda mais ocupado pela disseminação de informações falsas e imprecisas – que, em grande parte das vezes, mais desinformam e desorientam a quem tanto precisa.

Como assistir

Mesmo quem está fora das redes sociais pode acompanhar as nossas postagens diretamente aqui pelo Blog, pois agora contamos também com uma área na nossa Home Page, que permite a visualização desse material. Já para nos seguir diretamente na rede, basta clicar aqui no ícone do Instagram ou do Facebook ou, então, buscar diretamente por @drasimoneamorim.

O post Vídeos e muita troca de ideias on-line sobre Neurologia e saúde! apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Na Clínica Vita, desde sempre contamos com essa expertise e, recentemente, reforçamos ainda mais o time, com a vinda das fonoaudiólogas Simone Sperança e Taís Picinini para a equipe. Ambas são mestres em Distúrbios da Comunicação Humana, com currículos altamente qualificados para o acompanhamento diferenciado que nossos pacientes – com os mais diversos comprometimentos neurológicos – necessitam.

No caso da Paralisia Cerebral (PC), as situações em que necessitamos de suporte fonoaudiológico são as mais diversas, indo desde os atrasos na aquisição da linguagem/fala, até as questões funcionais, como a presença de hipotonia oromandibular (falta de “força” na região da mandíbula para funções como mastigação e articulação) e disfagia (dificuldade de engolir). Em todas essas situações, a fonoterapia figura como um importantíssimo caminho terapêutico para a melhoria das condições e respostas do paciente.

Sialorreia

Recentemente, fui convidada a falar aos colegas da Neurologia Infantil, em eventos nacionais, sobre o tratamento da sialorreia e, em recente vídeo lá no nosso canal do Instagram, a pedido de cuidadores e familiares, também abordei esse assunto, que é tão prevalente e importante nos quadros de PC (e também em outros quadros, como as doenças genéticas, neurodegenerativas e o AVC). A Paralisia Cerebral é a principal causa do extravasamento ou dificuldade de deglutição de saliva nos pacientes pediátricos, e os fonoaudiólogos também desempenham um importante papel no controle desse sintoma.

Vamos entender: equivocadamente, a sialorreia é referida por muitas pessoas como uma produção excessiva de saliva. Embora isso realmente possa acontecer, devido ao uso de determinadas medicações, a principal razão para o paciente babar (não conseguir conter a saliva na boca) ou roncar, ficando com o fluxo salivar parado na garganta (aumentando muito os riscos e a incidência de broncoaspirações), está nos comprometimentos neurológicos que afetam o funcionamento da musculatura da região orofacial e dos músculos da deglutição.

Logo, o acompanhamento fonoterápico pode fazer grande diferença nesses casos, com a proposição de exercícios que visem fortalecer esses músculos, ensinar e estimular reflexos de tosse e o uso de bandagens, entre outras atividades.

Associada ao acompanhamento fonoterápico, a toxina botulínica aplicada nas glândulas salivares ajuda a controlar a sialorreia

Hoje, contamos com a administração de toxina botulínica nas glândulas salivares como uma importante medicação no tratamento da sialorreia, contando já com bons níveis de evidência na literatura médica. Com as injeões de toxina botulínica, controlamos melhor a produção da saliva, proporcionando mais segurança e conforto para o paciente. O tratamento medicamentoso, somado aos exercícios propostos e acompanhados pelo fonoaudiólogo, são capazes de, progressivamente, melhorarem também o controle mecânico do fluxo salivar – isto é, ajudar a pessoa a aprender a reter e engolir a própria saliva, sem riscos de engasgos. Esse é um perfeito exemplo de como as abordagens multidisciplinares podem colaborar entre si para o bem do paciente.

O post Fonoaudiólogos são essenciais nos processos de Neurorreabilitação apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Já por aqui, nesta nossa sequência de artigos sobre temas relacionados à Paralisia Cerebral, eu havia prometido explicar, em pelo menos um post, a importância da multidisciplinaridade para a qualidade de vida dos pacientes. E o momento não seria melhor para abordar o assunto do que este, enquanto ainda sentimos os ecos da bela experiência vivenciada no domingo passado.

Necessidades especiais & vida ativa

Agora em 2019, o movimento World Cerebral Palsy Day lançou um desafio mundial pela promoção de vivências inclusivas, visando, por meio de ações concretas, a conscientização sobre a realidade das pessoas com PC. O ponto-chave é chamar atenção para o fato de que essas pessoas têm necessidades especiais sim, mas conviver com um comprometimento neurológico não significa veto à vida social, a atividades recreativas e, muito menos, a estímulos e meios propiciem o desenvolvimento desses pacientes, dentro de suas possibilidades.

Empunhamos essa bandeira desde sempre na Clínica Vita, e vemos os resultados disso diariamente em nossos consultórios, tanto por meio das respostas observadas em nossos pacientes inseridos em programas de Neurorreabilitação, quanto através dos feedbacks oferecidos por pais e demais familiares. Mas realizar um encontro vivencial com essa turma fora de nossas instalações foi algo particularmente gratificante.

E sabe por quê? Porque ELES fizeram a festa! Porque ELES responderam com muita diversão e com muita alegria, como é próprio e natural das crianças! E esse é o grande recado que a data pretendia passar.

Importância dos estímulos

É aqui então que chegamos na importantíssima questão da multidisciplinaridade. Eu digo sempre para os pais dos meus pacientes que um diagnóstico de PC não é por si só uma sentença fechada, mas sim o desafio de oferecer à criança os estímulos especiais de que ela irá precisar para desenvolver o seu potencial específico, da melhor forma possível.

É como subir uma escada: precisamos ir passo a passo, degrau a degrau, observando o histórico clínico, o grau e tipo de comprometimento existente e, à medida que as situações vão se relevando, oferecendo as alternativas terapêuticas capazes de dar o melhor suporte em cada situação.

Por isso, o plano de tratamento é sempre individualizado e é sempre multidisciplinar. Nele, o neurologista atua como “o maestro de uma grande orquestra”. Em cada etapa do tratamento, uma série de especialistas e profissionais de saúde podem ser envolvidos, tais como: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, fisiatras, psicopedagogos, nutricionistas, enfermeiros e terapeutas ocupacionais, dentre inúmeros outros.

Entender o que é esse conceito e como um plano de tratamento multidisciplinar deve transcorrer é algo fundamental para que as famílias façam escolhas lúcidas, com grande impacto na evolução de alguém com Paralisia Cerebral.

Neuroplasticidade e intervenções precoces

Quanto mais cedo as terapêuticas são iniciadas, melhor é para o desenvolvimento da criança com Paralisia Cerebral. Pois, por ter uma lesão existente em alguma parte do seu cérebro, essa criança precisa ser mais estimulada e, quanto mais intensa e precoce for essa estimulação, melhores são as respostas.

Em Neurorreabilitação, contamos muito com a neuroplasticidade cerebral. Isto é: com capacidade que o cérebro tem em aprender comandos novos, principalmente nos primeiros anos de vida.

Em geral, quando uma via lesada, outras células se encarregam de substituir a função comprometida. A forma como isso acontece é sempre muito individualizada, mas sabemos que para ocorrer a oferta de estímulos é fundamental.

Por isso, eu digo sempre para os pais não deixarem de sair com os seus filhos, de participarem de atividades de lazer, de permitir que elas interajam com outras crianças, de buscarem as atividades físicas que forem possíveis dentro do quadro clínico da criança e de oferecer estímulos cognitivas e meios para aquisição da maior autonomia possível. Tudo isso, claro, precisa ser feito com suportes e orientações adequados e é justamente aí que um bom trabalho multidisciplinar de equipe faz toda a diferença!

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Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente

Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.

Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.

INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES

A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80%  dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.

Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:

• Dor
• Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
• Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
• Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
• Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
• Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
• Piores condições para a inclusão social;
• Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.

INTERVENÇÕES PRECOCES

Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.

Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:

1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.

TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA

O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.

Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.

Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia

Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.

Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.

São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.

O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.

ASSISTA A UM VÍDEO SOBRE O TEMA

O post Espasticidade e distonia: realidades a se enfrentar na Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Em geral, o neurologista infantil que coordena o tratamento procura oferecer o máximo de esclarecimentos e orientações possíveis (ou pelo menos é assim que deveria ser!).

Mas sabemos também que os pais não se limitam a isso. Eles “arregaçam as mangas” e vão em busca de mais informações. Afinal, na grande maioria das vezes, existe neles um desejo natural de alargar os conhecimentos sobre o assunto e de seguir sempre em busca de notícias que possam apontar para melhores hipóteses na condução do tratamento.

Ciente dessa realidade e visando atender também o pedido de muitos pais de fora de São Paulo, que me procuram nas redes sociais, solicitando explicações e dicas, eu me comprometi em publicar aqui no blog uma série de textos, abordando algumas das principais dúvidas que recebo. Grande parte delas passa pela necessidade de entender o que vem a ser realmente a Paralisia Cerebral, compreendendo melhor as suas classificações e percebendo o que é possível esperar desse quadro clínico.

Portanto, é por este conjunto básico de conceitos que iremos começar:

O QUE É PARALISIA CEREBRAL?

Paralisia Cerebral é o termo genérico usado para um quadro que, clinicamente, chamamos de encefalopatia crônica não progressiva. Ele indica que em alguma área do cérebro (encéfalo) há alguma lesão/problema (patia) permanente (crônica), que não progredirá ao longo da vida (não progressiva). Essa lesão, por sua vez, causa (ou pode vir a causar) problemas de desenvolvimento (alterações motoras, cognitivas e comportamentais) e, em muitos casos, também a epilepsia.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

A prematuridade é um fator de risco para a Paralisia Cerebral, mas isso NÃO quer dizer que todos os bebês prematuros tenham PC

As causas da Paralisia Cerebral são as mais variadas, sendo que, dentre as principais, podemos citar:

• Malformaçõess cerebrais ou da coluna espinhal;
• Problemas durante a gestação (como doenças e infecções sofridas pela mãe)
• Complicações durante o parto;
• Partos prematuros;
• Icterícia neonatal grave;
• Infecções do sistema nervoso central (como as meningites, por exemplo) sofridas pela criança ao longo da primeira infância;
• Traumatismos;
• Acidente vascular cerebral (AVC) na infância;
• Semi-afogamento durante a infância.

*É importante ressaltar, contudo, que, na maioria desses casos, estamos falando de POSSÍVEIS causas, a serem confirmadas apenas após uma criteriosa investigação diagnóstica. O simples fato da criança passar por qualquer um desses eventos NÃO é uma sentença de que ela sofrerá uma Paralisia Cerebral.

ATÉ QUE IDADE PODE OCORRER A PARALISIA CEREBRAL?

O agravo cerebral que determina a PC ocorre na gestação, no parto ou ao longo da primeira infância e perdura por toda a vida

A Paralisia Cerebral é um quadro estabelecido durante o período gestacional ou na primeira infância, mas que, devido ao seu caráter crônico, irá perdurar por toda a vida – ou seja, a lesão cerebral sofrida não irá regredir com o avanço da idade, mas também não irá aumentar.

COMO SE CLASSIFICA UMA PARALISIA CEREBRAL?

Três grandes critérios são utilizados para classificar a Paralisia Cerebral: o padrão motor, a topografia e o grau de comprometimento

1) PELO PADRÃO MOTOR (pelos tipos de comprometimentos causados a nível cerebral, que irão comprometer os movimentos da criança):

• Espástica (contração/ hipertonia muscular involuntária / rigidez muscular);
• Discinética (movimentos involuntários, que independem da vontade do paciente; são repetitivos, pioram com a intenção do movimento e podem levar a alterações posturais). Nesse grupo estão os distúrbios do movimento, como as distonias, a coreia e a atetose, por exemplo;
• Atáxica (pouco ou total descontrole muscular para realizar movimentos voluntários, como andar ou pegar objetos – o paciente e muito descoordenado);
• Hipotônica (diminuição do tônus muscular).

*Esses padrões motores muitas vezes coexistem e se sobrepõem, sendo necessária uma atenta observação do paciente, para compreendermos as suas manifestações clínicas e determinar quais as melhores medidas terapêuticas a serem propostas.

2) PELA TOPOGRAFIA (a região do corpo afetada aponta a área do cérebro onde está a lesão):

• Hemiparesia (metade inferior ou superior do corpo é atingida pela disfunção);
• Monoparesia (um membro é afetado, seja membro superior ou inferior);
• Tetraparesia (o paciente tem os quatro membros afetados);
• Diplegia/diparesia (termos usados para designar dois membros afetados, em geral os inferiores).

3 ) PELO GRAU DE COMPROMETIMENTO

Os níveis de comprometimento gerados pela Paralisia Cerebral variam muito de pacientes para pacientes. Dois pacientes com uma lesão na mesma área do cérebro podem apresentar comprometimentos diferentes. O nível de comprometimento é avaliado, então, conforme a sua extensão e gravidade, levando muito em consideração o grau de autonomia daquela criança para os padrões da sua idade. Os especialistas utilizam uma escala de 1 a 5 para determinar o grau de comprometimento. Geralmente, o grau ou nível não muda com o tempo: quanto menor o grau de autonomia, maior o nível de comprometimento.

QUE COMORBIDADES ACOMPANHAM A PC?

O tratamento das comorbidades associadas à Paralisia Cerebral é fundamental para garantir a qualidade de vida do paciente

Essa é uma questão muito importante a ser entendida pelas famílias: o termo comorbidade designa a presença de duas ou mais doenças, que coexistem. No caso da Paralisia Cerebral, existem alguns quadros que sabemos ter um grande potencial de surgirem em comorbidade, e que exigem a nossa atenção, para serem devidamente tratados, tão logo se manifestem, dando ao paciente melhores condições para a sua evolução. Devemos destacar:

• Dor: as estatísticas mostram que 3 a cada 4 pacientes com PC vão apresentar dor em algum momento, em algum local. Embora ainda haja muito a ser estudado e descoberto em relação à dor associada à Paralisia Cerebral, é mais do que razoável pensarmos na alta probabilidade dela aparecer em um indivíduo que convive com sérios comprometimentos musculoesqueléticos (tais como: músculos encurtados, hipertônicos, movimentos involuntários, etc.) e que está condicionado em seus movimentos;
• Espasticidade: é o quadro caracterizado pelas contrações exageradas dos músculos (causando, em consequência, uma série de outros problemas, como a dor e a obstipação intestinal). É uma das manifestações mais recorrentes nos pacientes com PC, sendo que a falta de um tratamento adequado impacta diretamente no bem-estar, na qualidade de vida e na evolução dos pacientes;
• Distonias: também são distúrbios do movimento muito recorrentes, caracterizados pela presença de movimentos involuntários e repetitivos. Sem tratamento, essas manifestações comprometem muito a qualidade de vida, levando a um grande esgotamento físico e emocional (do paciente e também dos cuidadores);
• Sialorreia: caracterizada pela incapacidade da pessoa de engolir toda a saliva produzida ou por uma maior salivação, devido ao uso contínuo de determinados medicamentos – principalmente medicações anticonvulsivantes. Nesses casos, a saliva pode tanto ficar continuamente sendo extravasada pela boca (o paciente baba), como ficar concentrada na garganta, aumentando os riscos de broncoaspiração (que por sua vez aumenta os riscos de pneumonia);
• Epilepsia: ela atinge 1 em cada 4 pacientes com PC, sendo que o grau de intensidade varia muito, podendo ir de crises mais leves até às epilepsias de difícil controle;
• Deficiência intelectual: uma lesão cerebral não significa necessariamente a existência de déficit cognitivo. Contudo, estatisticamente, vemos que isso acontece em cerca de 50% dos casos. Uma vez presente, esse déficit precisa ser entendido e as terapias de suporte possíveis devem ser proporcionadas, para propiciar a essa criança as melhores condições possíveis para o seu desenvolvimento, dentro de suas possibilidades.

O post Conceitos básicos para melhor compreender a Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

O post Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

O “Tratado de Neurologia”, publicado pela ABN, tem um capítulo sobre “Paralisia Cerebral”

Neste mês de agosto, celebramos o 10º aniversário da Clínica Vita e, como desde o princípio atuamos com um grande foco na área da Neurorreabilitação, não são poucos os pacientes que estão conosco ao longo de todos esses anos. Nesse percurso, cada vez mais tenho entendido que, junto ao compromisso com as melhores alternativas terapêuticas, temos também um importante papel de acolhimento e orientação às famílias daqueles a quem assistimos – e sim, isso faz grande diferença nos resultados!

No campo da Neurociência, as novidades têm surgido a um ritmo muito acelerado. Mas, como é da natureza científica, isso nem sempre se converte em respostas definitivas. Muitas vezes, significa mesmo é a entrada de mais perguntas e de mais possibilidades em campo!

Por outro lado, para os pais, ouvir um diagnóstico de Paralisia Cerebral é quase sempre como serem lançados em um salto no escuro. Sabem desde já que a criança apresentará dificuldades e limitações de desenvolvimento, além de uma série de possibilidades de complicações de saúde. Mas o que é possível esperar, exatamente? Até onde é possível ir?

Isso faz com que para nós, profissionais de Saúde, a constante revisão da literatura, o realinhamento de conceitos, a atualização de informações e a atenção aos protolocos representem, ao mesmo tempo, uma incontestável obrigação técnica e, também, a necessidade de nos mantermos coesos e alinhados em uma mesma linguagem. Até porque, aos nossos pacientes e às suas famílias, interessam a nossa capacidade de oferecermos respostas seguras – e nós sabemos que isso implica em jamais deixarmos de estar inteirados, de forma crítica e criteriosa, ao que surge de novo.

Em outras palavras: além de estarmos sempre aptos a apontar as melhores soluções e alternativas, precisamos conseguir esclarecer que essa é uma caminhada conjunta (que pode envolver toda uma equipe de profissionais, de diversas expertises, além dos familiares e cuidadores diretos), e que, certamente, implicará em muitos ajustes de rota.

Prognósticos e variáveis na Paralisia Cerebral

Nós, médicos, munidos de todo o nosso conhecimento e atentos às atualizações científicas, temos obrigações com a precisão diagnóstica e com um olhar objetivo sobre os prognósticos. Mas cabe-nos também sinalizar aos pais e a toda a rede de apoio sobre as subjetividades envolvidas na Paralisia Cerebral . Cabe destacar que:

– Cada caso é único e as respostas de cada indivíduo podem ser muito surpreendentes;
– A abordagem multidisciplinar (com terapêuticas diversas), trabalhando em conjunto e em constante ajustamento, é algo fundamental para esses pacientes;
– O meio ambiente também influi muito e que, por isso, quanto mais adaptado, acolhedor e inclusivo forem os espaços frequentados, melhor;
– A vida social não está vedada a esses indivíduos, mas que obviamente isso implicará em desafios, descobertas e adaptações muito específicos;
– Tudo isso exigirá, também, todo um processo de reelaboração e aprendizado por parte da família, revendo conceitos, aprendendo a se adaptar e, não raro, descobrindo junto com o próprio ente querido as melhores soluções.

Cercado por necessidades especiais, o desenvolvimento de uma criança com Paralisia Cerebral é uma trajetória singular, sem dúvida. Mas é um livro aberto, como é a vida de qualquer criança. Até onde e como chegará, dentro de suas possibilidades, é impossível prever. Há uma série de variáveis envolvidas nisso, como há na vida de todos nós!

CONVERSA AO VIVO

No próximo sábado, 10 de agosto, farei uma live no meu Instagram, abordando o tema “Meu filho tem Paralisia. Cerebral. E agora?”. Estão todos convidados a participar, enviando suas questões, principais dúvidas e compartilhando experiências. Ao longo das próximas semanas, também publicarei aqui no blog alguns conceitos técnicos abordados no livro.

O post Paralisia Cerebral: do saber científico à realidade das famílias apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Neurorreabilitação: o suporte psicoemocional deve visar tanto o paciente, quanto seus familiares próximos

Eu diria que essa importância é muito grande, e que tanto os pacientes quanto os seus familiares próximos, envolvidos diretamente com os casos, devem ser orientados a buscar esse acompanhamento. Explico as principais razões:

1. Falar em comprometimentos neurológicos é falar de um universo vasto de possibilidades que, em grande parte, envolvem situações nas quais as ideias de melhora e de evolução existem sim, mas precisam ser reelaboradas;
2. É razoável pensarmos também nos impactos psicoemocionais que quadros crônicos possam acarretar, tanto para o paciente, quanto para os seus cuidadores diretos;
3. Muitas vezes, os comprometimentos envolvem também a parte cognitiva e/ou transtornos específicos, que exigem a assistência adequada.

Primeiramente, temos de lembrar que em muitas doenças genéticas, doenças neurodegenerativas e até mesmo em situações como traumatismos e AVCs, algumas áreas do cérebro são afetadas de forma permanente e irreversível. Aí, o papel da Neurorreabilitação é o de explorar e de propiciar as melhores possibilidades para o paciente, dentro de suas condições específicas.

Isso significa que a criança com comprometimentos severos, causados por uma paralisia cerebral, por exemplo, não irá correr, pular e se desenvolver dentro dos marcos motores médios esperáveis para a sua idade. Mas evoluções possíveis de acordo com o seu quadro clínico, como conseguir segurar um lápis ou usar um tablet, podem significar grandes avanços!

Essa é uma importante revisão de expectativas, sendo o suporte psicológico muito importante para ajudar a família a elaborar isso e a criar um ambiente de real acolhimento e de inclusão para esse indivíduo.

Por outro lado, para os familiares envolvidos diretamente na assistência a esses pacientes, também são colocados diversos desafios, tais como: a escassez de tempo para cuidar de si mesmo, o cansaço, a falta de reconhecimento, o medo de falhar, entre tantos outros. Costumo dizer que para cuidar bem do outro, precisamos primeiro estar bem em primeiro lugar, sem sentir culpa por isso!

Relativamente ao próprio paciente, entre todos os aspectos, não podemos nos esquecer dos impactos causados pelos comprometimentos neurológicos na vida social. Pensemos no que é enfrentar um quadro degenerativo ou as limitações impostas por um AVC: além da lida com os sintomas, isso implica em todo um processo de adaptação, adequação e aceitação nas mais variadas esferas da vida, gerando grandes abalos psicoemocionais.

Para além de tudo isso, ainda temos de considerar que os limites que separam os transtornos mentais e os problemas neurológicos podem ser muito tênues. Afinal, ambos os grupos têm uma base neurobiológica. São vários os exemplos de doenças neurológicas com manifestações psiquiátricas. Sabemos, por exemplo, que entre os pacientes com a Doença de Parkinson e a Doença de Alzheimer, há também uma grande incidência de depressão.

Por todas essas razões é que o suporte especializado no campo psicoemocional é um ponto de enorme importância nas abordagens propostas para o tratamento do paciente neurológico, seja com o apoio psicoterápico, seja com tratamento psiquiátrico – isso irá variar, conforme cada caso.

Eis aqui então o caráter ao mesmo tempo multidisciplinar e individualizado do conceito de Neurorreabilitação. Nesse campo, nós cruzamos e aliamos áreas de conhecimento, para bem do paciente, dentro de suas necessidades específicas. É um caminho longo, com muitas portas de acesso, no qual cabe aos profissionais de saúde o papel de conduzir às chaves corretas para cada caso.

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Cada caso de paralisia cerebral é único, com os seus próprios sinais, sintomas, desenvolvimento neurológico e resposta às terapêuticas propostas

Paralisia cerebral é o termo que se usa para dizer que a criança sofreu uma lesão, um agravo ou uma malformação no sistema nervoso central, que compromete o seu pleno desenvolvimento. Esse comprometimento pode incluir: funções motoras e/ou fala e/ou cognição, além de poder gerar também crises convulsivas (epilepsia).

Contudo, o tipo de comprometimento, bem como a sua extensão, variam muito de caso para caso. Assim, se por um lado existem premissas comuns em relação ao diagnóstico da paralisia cerebral (no vídeo aqui deste link falo sobre alguns sintomas mais específicos) e sobre a condução desses casos, por outro, o prognóstico e a evolução variam muito de individuo para indivíduo.

Nenhum caso é igual ao outro – e essa é uma das principais razões pelas quais, cada vez menos, aceitamos a existência da paralisia cerebral como uma sentença de vida repleta de limitações e isolamento!

Além suporte multidisciplinar, não podemos jamais subestimar a importância da rede direta de apoio formada pela família, pelos cuidadores e pelas políticas de inclusão

Embora saibamos cada caso é único, hoje há um consenso de que a grande maioria desses pacientes necessita de terapêuticas diversas atuando em conjunto e de forma harmônica, a fim de que, dentro de suas possibilidades, essas pessoas possam melhorar o seu estado geral, ganhar maior conforto físico, ter ampliadas as suas condições e chances de desenvolvimento (ganhos motores, aprendizado, sociabilização, etc.) e alcançar a melhor qualidade de vida possível.

Sendo assim, a necessidade de um acompanhamento multidisciplinar é outro ponto em comum nos casos de paralisia cerebral. Com o neurologista infantil fazendo as vezes de um verdadeiro “maestro em uma grande orquestra”, o plano de tratamento costuma incluir também especialistas em áreas como: Fisiatria, Ortopedia, Nutrição, Fonoaudiologia, Psicologia, Neuropsicologia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, entre outras.

À medida que o paciente evolui e que a idade avança, as necessidades e os tipos de suporte também têm de acompanhar essa evolução. É um acompanhamento permanente, que exige ajustes constantes.

Cabe ressaltar ainda que o ponto de partida nunca é idêntico para todos. Entre as principais razões para a paralisia cerebral, incluem-se situações como: malformação do sistema nervoso central, problemas durante a gestação, complicações no parto, anoxia neonatal, infecções congênitas, nascimento prematuro, infecções e/ou lesões durante a primeira infância. Logo, variam muito tanto as causas da paralisia cerebral, quanto as áreas do cérebro e funções afetadas em cada paciente.

Por outro lado, as respostas aos tratamentos e estímulos não são matemáticas. Temos, claro, o conhecimento de terapêuticas com grande eficácia, que são prescritas sempre que há necessidade e condições para esse tipo de indicação – como nos casos dos tratamentos com toxina botulínica para o tratamento da espasticidade, distonia, dor e salivação excessiva, fisioterapia motora, fonoterapia, tratamento de comorbidades como epilepsia com medicações anticonvulsivantes e/ou dieta cetogênica, distúrbios do sono e do comportamento.

Mas, sendo o cérebro e o sistema nervoso tão complexos e surpreendentes, inúmeras vezes somos surpreendidos com evoluções que superam em muito os prognósticos. Nesse sentido, além dos incontestáveis benefícios de um suporte terapêutico interdisciplinar (aqui neste link falo mais especificamente sobre o conceito da Neurorreabilitação), não podemos jamais subestimar a importância da rede direta de apoio: o entendimento e adaptação da família, a devida qualificação dos cuidadores diretos, bem como as políticas de inclusão são questões cruciais, que fazem, sim, toda a diferença!

Veja também no meu canal do Youtube, uma série especial sobre Paralisia Cerebral

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Inúmeras doenças cursam com distúrbios do movimento, seja como sintoma inicial, seja com a evolução do quadro clínico. A lista de patologias que podem acarretar esses sintomas é enorme, indo desde problemas congênitos ou agravos durante o nascimento a doenças neurodegenerativas e traumas. Por isso, além de sabermos diagnosticar corretamente as causas dos distúrbios motores, precisamos estar preparados para tratá-los.

Hoje temos uma enorme gama de alternativas de tratamentos, que passam por: medicações orais, injetáveis (com destaque para a terapêutica com toxina botulínica), procedimentos específicos como a Neuromodulação não-invasiva/estimulação magnética transcraniana (EMT) e até técnicas cirúrgicas convencionais e de estimulação cerebral profunda, além de abordagens complementares diversas nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, entre outros.

Promoção da qualidade de vida e de melhores níveis de autonomia para os pacientes são as palavras-chave nesses casos – lembrando sempre que os resultados são individualizados e que contam para isso diversas variáveis, a começar pelo quadro clínico específico de cada um.

Aqui neste link falo mais detalhadamente sobre alguns dos distúrbios do movimento mais comuns

SAIBA MAIS

• Os distúrbios do movimento podem ser classificados em hipocinéticos (com redução dos movimentos) ou hipercinéticos (com aumento dos movimentos);
• Os distúrbios do tipo hipercinético são caracterizados por movimentos anormais, excessivos e involuntários, tais como: tremores, distonias, coreias, balismos, mioclonias e combinações variadas entre eles. Eles acontecem devido a perda da inibição do sistema nervoso central, e podem afetar muito a capacidade funcional do paciente, bem como a sua qualidade de vida;
• É comum ainda a associação de dor, principalmente nos casos de distonia.

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